M3C

Dans le cadre son programme sociétal, l'Institut Imagine lance sa première édition du FAIR : "Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche", le vendredi 25 juin 2021. Les liens entre le M3C-Necker et l'institut des maladies génétiques sont très forts. FAIR a pour but de renforcer les liens entre associations de patients et équipes de l’Institut, en partageant avec elles les avancées de la recherche, de l’innovation et en les éveillant davantage au fonctionnement de l’IHU (Institut Hospitalo-Universitaire) et de ses projets. Cet événement est organisé en partenariat avec la plateforme d'expertise Maladies Rares du groupe hospitalier universitaire Necker-Enfants malades. Une rencontre a donc été organisée entre Petit Coeur de Beurre, le laboratoire de Sigolène Meilhac consacré à la morphogenèse du coeur et le Professeur Lucile Houyel qui dirige les programmes d'anatomie et d'embryologie cardiaque au sein du M3C-Necker. Vous pouvez regarder sur le site d'IMAGINE ou sur Youtube les videos de cette rencontre. https://www.institutimagine.org/fr/fair-forum-les-associations-de-patients-imaginent-la-reherche-1191

ERN-GUARD HEART Candidature acceptée du M3C-Necker La candidature du CRMR M3C-Necker lors de l'appel d'offres pour l'expansion du European Reference Network for rare, low-prevalence and/or complex diseases of the heart (ERN GUARD-Heart) à la thématique ‘Congenital Heart Disease’ a été retenue par le Bureau de l'ERN Guard Heart. Le M3C-Necker est donc maintenant membre de l'ERN-GUARD HEART pour les thématiques des maladies cardiaques héréditaires et rares ainsi que pour les cardiopathies congénitales. Cette appartenance permet de développer le réseau européen de collaborations du CRMR-M3C pour l'ensemble des thématiques liées à la cardiologie congénitale et pédiatrique: les malformations, l'insuffisance cardiaque des cardiopathies congénitales et des maladies du muscle cardiaque, les arythmies héréditaires et l'hypertension pulmonaire via le réseau ERN-LUNG.

Parution du premier volume des M3C @-books pour les patients, les parents et les jeunes médecins. Ces livrets d'information au format e-book ont pour objectif d'informer sur les malformations cardiaques congénitales en permettant de retrouver les informations médicales fournies lors des entretiens prénataux ou lors des consultations. Ils ne se substituent pas à ces entretiens mais permettent de retrouver des informations avec un support visuel. Le premier volume "Les transpositions des gros vaisseaux" est disponible sur l'Apple Store avec le lien indiqué.

La COVID-19 chez les adultes ayant une cardiopathie congénitale. Ce travail récemment publié dans le Journal du Collège Américain de Cardiologie montre que la proportion des formes fatales de la COVID-19 dans la population adulte ayant une cardiopathie congénitale est proche de celle de la population générale. Les patients les plus sévères sont ceux ayant une cyanose persistante et une hypertension pulmonaire. La complexité de la cardiopathie ne semble pas avoir d'impact sur la sévérité de l'infection. Préalablement, une travail des équipes de New-York avait montré que la présence d'une insuffisance cardiaque ou d'un dysfonctionnement ventriculaire était un facteur de risque de sévérité de la COVID-19 dans cette population d'adulte ayant une cardiopathie congénitale. Nous pouvons rappeler ici qu'aucun sur-risque n'a été démontré chez l'enfant ayant une cardiopathie congénitale et qu'il n'y a pas non plus d'association démontrée entre le risque de syndrome inflammatoire multi-systémique MIS-C et la présence d'une cardiopathie congénitale. Les deux sites constitutifs de CRMR M3C de l'Hôpital Marie Lannelongue et de l'Hôpital Européen Georges Pompidou sont associés à ce travail important.

Réorganisation de l'activité de rythmologie au sein du M3C Necker. L'activité de rythmologie congénitale et pédiatrique se développe au sein du M3C-Necker en tant que site constitutif du CRMR Maladies Cardiaques héréditaires et rares avec une nouvelle équipe constituée des Docteurs Cristina Raimondo et Victor Waldmann. L'offre de consultation s'élargit et concernera le suivi des dispositifs implantés, les canalopathies, le traitement des arythmies et leur prévention dans toutes les cardiopathies de l'enfant, tous les symptômes d'arythmie communs dont la syncope et les bilans familiaux de mort subite. Les explorations invasives prennent de l'essor avec une accélération des programmes d'électrophysiologie invasive. L'électophysiologie non invasive n'est pas en reste avec le déploiement de la télécardiologie à large échelle, des programmes de coopération avec nos personnels paramédicaux formés et le renforcement du programme d'éducation thérapeutique ciblé vers les stimulateurs et défibrillateurs labellisé par l'ARS. Bien sûr, les activités de formation à la rythmologie pédiatrique et congénitale se poursuivent et se consolident dans les différents diplômes de l'Université de Paris dirigés par l'équipe du M3C-Necker. La formation des internes et des assistants aux différentes techniques de rythmologie sont poursuivies et intensifiées au lit du patient sur des programmes dédiés transversaux depuis les arythmies foetales jusqu'aux ablations complexes des cardiopathies congénitales de l'adulte.